FRATELLI: VICINI MA LONTANI

Enrico e mio zio

Alle elementari, ho avuto come compagno di classe un bambino con la sindrome di Down. Si chiamava Enrico ed era di un anno più grande di noi. Fin dall’inizio, andai d’accordo con lui. Non ho mai pensato che fosse strano; mi sembrava normale, proprio come mio zio, che era come lui.

 Ricordo tutte le risate e i giochi nel cortile, così allegri e spensierati. Una volta, però, ricordo era un gelido giorno di novembre e avevo messo i guanti per la prima volta. Gli altri si rincorrevano per il giardino e io ero rimasta accanto al muretto a guardarli. Il vento faceva danzare le foglie dorate con un passo leggero, facendole volteggiare come per magia nell’aria.

Notai che gli altri si erano fermati e i ragazzi avevano dato a Enrico una pietra. Mi avvicinai per capire cosa stessero tramando e, quando mi rimasero pochi passi per raggiungerli, riuscii a distinguere certe parole tra le risa, tra cui “lanciala”. Era tutto un gioco, ma allo stesso tempo non lo era.

Forse sono sempre stata un po’ troppo severa su certi argomenti, ma come potevo non esserlo? Da una certa età, ho acquisito l’idea che su certi argomenti non si debba mai scherzare. Probabilmente sono troppo rigida, ma tuttora non posso dire di avere cambiato minimamente qualcosa.

Riguardo a quella storia, è finita con solo una botta, una nota e un ricordo dei “vecchi tempi”. Gli anni sono passati veloci e inesorabili, quasi con una smania per il futuro. Così arrivò il 2017, anno in cui nacque mio fratello. Posso ancora ricordare come sentii quella dolce euforia scorrermi nelle vene, rendendo un giorno normale più bello.

Tutto stava andando bene, anche se con varie difficoltà, perché eravamo tutti – io, mia madre, mio padre, il mio cane e mio fratello – insieme, e questo era tutto ciò che contava. Ma, purtroppo, le favole sono fatte di carta e inchiostro, non di illusioni e svariate speranze.

Sapete cosa significa costruirsi il futuro davanti agli occhi e vederlo crollare come un castello di carte? Questa è la mia storia.

L’autismo: una realtà personale

L’autismo era per me una parola oscura, sentita dai miei compagni per insultarsi a vicenda. Sapevo già che cosa volesse dire essere handicappati o disabili, ma quello no. Per cui, dopo due anni, quando a mio fratello fu diagnosticato l’autismo, per me fu come una caduta libera nel vuoto. Se devo essere onesta ho sempre evitato questo argomento. Forse, una parte di me ha sperato che se avessi fatto finta che tutto fosse normale allora sarebbe stato così, ma mi sbagliavo. La mancanza delle parole non era normale. La mancanza di socializzazione con i coetanei non era normale. Così anche la mancanza del suo contatto visuale non era normale, ma era quello che faceva più male di tutte quelle cose che non erano normali. I suoi occhi verdi, così simili ai miei, vagavano per la stanza senza meta, senza ragione, senza un algoritmo dietro a questi, come se persi. L’autismo comprende ritardi nel linguaggio, isolamento dagli altri e ripetitività dei comportamenti. Questo copre tanti aspetti e, proprio per questo, viene definito “spettro autistico”. Le persone a cui fin da piccole è diagnosticato l’autismo, mi aveva detto mia madre, sono coloro che hanno più possibilità di “integrarsi” nella società. Questo è perché a quell’età si è come una spugna, cioè si assorbono più facilmente le informazioni. E perché c’è più tempo per lavorare. Così ho lavorato.

Strumenti e sfide nell’apprendimento per l’autismo

Il metodo di lavoro più efficace per insegnare vari oggetti – come verdura, frutta, mobili, abbigliamento – sono i pittogrammi, noti come PECS. Questi possono essere utilizzati per comporre frasi, aggiungendo dei verbi. Per le persone con problemi di comunicazione, che variano da chi parla senza semantica a chi non parla affatto, i PECS sono una benedizione.

Forse, uno degli aspetti più problematici di questi disturbi è proprio la comunicazione. Mio fratello, ad esempio, poteva piangere per intere ore mentre noi tentavamo tutte le possibili soluzioni per calmarlo. A questo lavoro si affiancano varie forme di terapia, basate sullo studio dei comportamenti dell’individuo e sul lavoro “uno a uno” del terapista con la persona.

Quello che per molti può sembrare naturale, per altri non lo è affatto. Il nome, l’età, le cose e persino i sentimenti non hanno un nome immediato. Anche la mamma non è semplicemente la mamma. Tutto deve essere insegnato. Dietro a una persona con autismo, c’è un immenso lavoro: ore a scuola, terapie supplementari, corsi vari, ma non finisce qui. Il lavoro, per essere efficace, deve continuare anche a casa.

Una volta che iniziano a comporre piccole frasi, possono iniziare a relazionarsi con gli altri, seppur con aiuto. Tuttavia, spesso molti si chiudono in se stessi dopo brutte esperienze sociali.

Neurodivergenza e autismo: una comprensione in evoluzione

Chi ha disturbi dello spettro autistico presenta ciò che si chiama neurodivergenza, ovvero la diversità dell’apparato cognitivo da individuo a individuo. D’altra parte, il termine è spesso usato per definire l’opposto di neurotipico, cioè non autistico. La neurodivergenza implica una visione, una memoria e una mente diverse dalla nostra, con qualità e difficoltà uniche.

A differenza di altre sindromi, l’autismo spesso non è visibile fisicamente, e per questo motivo, molte persone sono scettiche e vi sono numerose polemiche sull’argomento. Da un certo punto di vista, può essere più difficile comprendere una persona con autismo, che può essere totalmente indipendente e avere un aspetto non differente da chi non ha handicap visibili.

L’autismo è un argomento relativamente recente, identificato per la prima volta nel 1943 con la sindrome di Asperger da L. Kanner. A causa della sua complessità, i dati sono ancora relativamente scarsi. La causa dell’autismo è sconosciuta, con ipotesi che lo collegano a condizioni genetiche ereditarie, ambientali o problemi durante la gravidanza. Nonostante le ricerche, non sono state ancora trovate cure mediche a livello neurologico, ma il numero di bambini diagnosticati con autismo è cresciuto esponenzialmente negli ultimi anni.

In Italia, un bambino su settantasette presenta un disturbo dello spettro autistico, con i maschi circa quattro volte e mezzo più numerosi rispetto alle femmine. Nonostante una maggiore accettazione sociale, manca un sostegno adeguato sia tra educatori che terapisti. Trovare un posto in una fondazione che possa seguire il bambino non è facile a causa delle lunghe liste d’attesa. Molti genitori scelgono di imparare tramite corsi adeguati come relazionarsi con il proprio figlio, perché il lavoro non deve finire una volta arrivati a casa.

Conclusione

La nostra società attuale è dinamica e veloce, ma non sempre offre il sostegno necessario a chi ha bisogno di più tempo. Sebbene sia aperta ai cambiamenti e alle diversità, spesso rimane indifferente. Possiamo pensare di essere vicini solo perché tolleriamo la diversità, ma siamo ancora lontani, tanto lontani, dalle persone che ci vivono vicine.

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